> psychologie de la santé <
	Plan - Historiquement - Différentes conceptions de la qualité de vie 00 - Les domaines et les composantes de la qualité de vie - La qualité de vie subjective   - La place de la subjectivité   - L’évaluation de la qualité de vie   - Différences entre questionnaires de santé et échelles de qualité de vie - Conclusion - Bibliographie

Historiquement

Depuis les années 60, la notion de « qualité de vie » a pris une importance croissante dans l’évaluation des soins de santé. Cette notion traduit l’intérêt porté par les patients, les pouvoirs publics et la société sur l’impact global des soins dispensés, au-delà de la simple amélioration des signes cliniques et biomédicaux de la maladie. Elle concerne les états physiques et socio-psychologiques tels qu’ils sont perçus par le patient.
C’est une notion qui est étudiée depuis une trentaine d’années dans les pays anglo-saxons (USA) :

- SPILKER B., « Quality of life assessment in clinicals trials. » New York, 2nd ed. Lippincott-Raven, 1996 Philadelphie. ;

et depuis une dizaine d’années en France :

- GERIN P., DAZORD A., et al., « Le questionnaire de la qualité de vie dans les essais thérapeutiques. Pharmacologie clinique : actualité et perspective » III Strauch G. et Husson J.M.(eds). Colloque INSERM 1989.

- LEPLEGE A. « Les mesures de la qualité de vie. » Paris :PUF, QSJ, n°3506, 1999. Qualité de vie subjective.

Différentes conceptions

A ces début, la qualité de vie était un concept politique et social consistant à obtenir des mesures de satisfaction et de bonheur du peuple. Puis ce concept a été décliné sur un mode plus individuel pour se définir selon trois conceptions qui sont en réalité interdépendantes :

1. Les psychologues et sociologues ont étudié la qualité de vie en lien avec les affects : « la qualité de vie est l’équivalent du bien-être, des réactions cognitives et émotionnelles, des réalisations et les attentes personnelles ».

2. La deuxième conception est celle de la « bonne vie, d’une vie agréable » qui inclue les dimensions du travail, des amis, de la maison, de la santé globale… Cette conception a un certain degré d’objectivité.

3. La troisième conception est celle d’une « bonne santé ». Beaucoup d’études ont montré que les personnes qui avaient des troubles ou des handicaps au niveau physique, social ou mental, considéraient plus important l’utilité ou la nécessité d’une bonne santé que les sujets en bonne santé.

Mais la qualité de vie n’est pas un phénomène stable. Elle se modifie selon :
- les changements sociaux,
- les attentes et les priorités des individus, qui dépendent de l’âge et des expériences vécues,
- des événements de vie,
- les réactions subjectives des individus, même si leur vie est constante.

Les définitions de la qualité de vie sont à la fois intégratives et dynamiques et présentent plusieurs avantages :
- une prise en compte à la fois des composantes « externes » (l’état de santé, conditions de vie…) et « internes » (satisfaction, bien-être subjectif…),
- une évaluation selon plusieurs points de vue (hétéro ou auto évaluation),
- une conception interactionniste et dynamique entre toutes ces composantes.

Les domaines et composantes de la qualité de vie

Les auteurs s’accordent aujourd’hui à reconnaître que la qualité de vie est un ensemble complexe comprenant plusieurs domaines : psychologique, physique, et social.

Le domaine psychologique :
Pour la plupart des auteurs la composante psychologique comprend des émotions et états affectifs positifs. Pour d’autres, elle inclue en outre l’absence d’affects négatifs (anxiété, dépression). On est ici proche des notions de santé psychologique ou de bien-être subjectif qui sont un peu plus vastes car elles incluent certains processus cognitifs, telle la satisfaction de vie. Quelques auteurs situent également dans ce domaine des notions dynamiques processuelles, comme le développement personnel, l’actualisation ou la réalisation de soi (créativité, sens donné à la vie, morale, spiritualité).

Le domaine physique :
A l’intérieur de ce domaine les auteurs classent plusieurs aspects de la santé physique et des capacités fonctionnelles. Ainsi, la santé physique comprend : l’énergie, la vitalité, la fatigabilité, le sommeil, les douleurs. Les capacités fonctionnelles incluent le statut fonctionnel, la mobilité du sujet, les actes de la vie quotidienne, l’autonomie.

Le domaine social :
Les relations, les activités sociales et les loisirs, constituent le troisième domaine de la qualité de vie. On oppose généralement la vie sociale des individu à l’isolement et au retrait dans diverses sphères : amicale, familiale, professionnelle, citoyenne.
Un fonctionnement social optimal suppose un réseau de relation quantitativement suffisant (soutien social reçu) et qualitativement satisfaisant (soutien social perçu). Selon FLANAGAN (1982), la façon dont l’individu évalue ses activités sociales (estime de soi sociale, sentiment de réalisation de soi, échecs et réussites…) est aussi un indicateur de bon fonctionnement social.

Outre ces trois grands domaines constituant la qualité de vie, auxquels on a parfois ajouté le bien-être matériel ou encore les valeurs morales et spirituelles, on a aussi subdivisé la qualité de vie en composantes plus spécifiques, comme la satisfaction de vie, le bonheur, le bien-être subjectif ou la santé, qui sont souvent considérées, à tort ou à raison, comme équivalentes à la qualité de vie.

La satisfaction de vie :
Les études sociologiques, d’abord centrées sur le bien-être matériel et les conditions d’existence, conduisant les individus à évaluer leur vie de façon positive, se sont ensuite intéressées à la satisfaction de vie. La satisfaction de vie est un processus cognitif impliquant des comparaisons entre sa vie et les normes de référence (valeurs, idéaux). C’est « l’évaluation globale que le sujet fait de sa vie » (PAVOT et al., 1991). Pour DIENER (1994) « La satisfaction de vie renvoie à un jugement conscient et global sur sa propre vie ».

Le bonheur :
Le bonheur est une notion issue de la philosophie qui désigne dans les années ’70 un état dans lequel les affects positifs l’emportent sur les affects négatifs. Selon certains auteurs (EYSENCK, 1990 ; BUSS, 2000) « le bonheur est une disposition personnelle relativement stable qui consiste à éprouver fréquemment des états émotionnels agréables (joie, plaisir, gaîté, etc…), à être globalement satisfait de sa vie, et enfin, à éprouver rarement des affects négatifs (détresse, anxiété, dépression, hostilité…).

Le bien-être subjectif :
Le bien-être subjectif intègre désormais des processus cognitifs (satisfaction de vie) et émotionnels (affectivité positive et négative). Le bien-être subjectif se définit selon trois critères essentiels (ROLLAND, 2000) :

- il est subjectif : c’est bien une auto-évaluation qui n’a rien à voir avec les conditions de vie objectives (bien-être matériel).
- il correspond à l’évaluation positive globale de la vie du sujet (satisfaction de vie).
- il ne se réduit pas à l’absence d’émotions négatives (telles que les explorent les échelles d’anxiété, de dépression ou d’hostilité) car il correspond à la présence d’affects agréables (affectivité positive).

Pour DIENER, le bien-être subjectif correspond à l’expérience globale des réactions positives envers sa propre vie et elle inclut toutes les composantes d’ordre inférieur telles que la satisfaction de vie et le niveau hédonique (bonheur). Ce modèle hiérarchique proposé par DIENER a été validé avec succès. Les diverses composantes du bien-être subjectif sont corrélées positivent mais distinctes. L’intérêt de ce modèle est d’intégrer des processus cognitifs (évaluations, jugements, comparaisons) et des processus émotionnels.

Santé et qualité de vie :
A partir de 1946, l’OMS a définit la santé comme : « (...) un état complet de bien-être, physique, mental et social, et pas simplement l’absence de maladie et d’handicap ». Jusqu’aux années ’80, on considérait la santé et la qualité de vie comme équivalentes. Depuis 1984, l’OMS définit la santé comme « l’ensemble des ressources sociales, personnelles et physiques permettant à l’individu de réaliser ses aspirations et de satisfaire ses besoins ».

La qualité de vie subjective

Selon l’OMS (1956) la qualité de vie est conçue en termes de son rapport avec la santé, qui est elle-même définie comme : «Un état de bien être physique, mental et social complet, et non la simple absence de maladie et d’infirmité.»
D’après WHOQOL group 1993, OMS : « La qualité de vie se définit comme la perception d’un individu quant à la position qu’il occupe dans la vie, dans le contexte de la culture et des systèmes de valeurs dans lequel il vit et par rapport à ses objectifs, ses attentes, son niveau de vie et ses inquiétudes. Il s’agit d’un vaste concept qui dépend de façon complexe de la santé physique, de l’état psychologique, du niveau d’indépendance, des relations sociales et de l’environnement de chaque personne ».

La qualité de vie est un concept qui a été défini de plusieurs façons :

1. A partir de définitions qui soulignent l’importance de l’interprétation subjective du patient (Internal locus) et prend en compte des facteurs comme le fonctionnement physique, émotionnel et cognitif, la capacité à travailler et à avoir des activités, ainsi que la qualité des relations sociales.
Par exemple : « La qualité de vie est une variable composite qui se réfère à la satisfaction subjective et globale d’un individu par rapport à sa vie ».

2. A partir de définitions qui soulignent la nécessité d’une évaluation objective de la qualité de vie, évaluant par exemple les conditions socio-économiques du sujet (External locus).
La qualité de vie est évaluée ici de manière objective, en s’intéressant par exemple au niveau de détérioration global. Une définition des plus courantes est la suivante : « La qualité de vie est la valeur attribuée par un individu, un groupe ou la société, à la durée de la survie, étant modifiée par la détérioration, l’état fonctionnel, les perceptions et les opportunités sociales qui sont influencées par la maladie, le trauma, le traitement et la politique générale ».

Selon F. BORGEL, par nature, le terme de qualité de vie suggère les idées de la subjectivité et de variabilité interindividuelle, de multidimensionnalité et de multifactorialité. On conçoit l’infinie variété des facteurs individuels et environnementaux qui rendent le concept ainsi défini peu accessible à une mesure simple.

La place de la subjectivité

La subjectivité, telle qu’elle apparaît dans la « qualité de vie mesurée », est techniquement conçue sur deux niveaux :

- les aspects subjectifs de la qualité de vie,
- l’impact de la subjectivité sur l’évaluation de la qualité de vie.

Le premier niveau représente un changement important, puisqu’il s’agit d’intégrer la satisfaction, les émotions, le jugement, l’appréciation personnelle dans les échelles et de ne pas réduire la qualité de vie a des indices indépendants de celui qui en est témoin.

Le second niveau est déterminant car il pose une rupture entre le registre référentiel et le registre modal. C’est à dire, l’entretien permettant d’évaluer la qualité de vie requiert de la personne un certain nombre d’informations objectives qui constituent le référant, mais il intègre aussi la position du sujet à l’endroit de ces éléments.

Le pas épistémologique est essentiel puisqu’il implique que puisse exister un décalage entre ce qui est décrit et la place à laquelle se situe le sujet lorsqu’il formule un jugement auto référencé. Il reste néanmoins que la « subjectivité » en cause est plus proche des notions du jugement personnel, de position, de perception relative à un individu. Mais la prise en compte de la subjectivité, par le décalage qu‘elle instaure, restitue explicitement la question de l’individualité et de la singularité.

Au-delà de ce démembrement du concept de qualité de vie, il est possible de concevoir plusieurs approches dynamiques complémentaires de la qualité de vie reliée à l’état de santé :

- L’approche psychologique est centrée sur la perception et le vécu de l’affection. L’état psychologique (anxiété, dépression, stress) influence à la fois le niveau objectif du fonctionnement physique (autonomie) et la perception des symptômes (fatigue, douleur..). Dans cette perspective, l’adaptation (ou ajustement) psychologique à la maladie chronique et au handicap est probablement une des conditions essentielles de l’amélioration de la qualité de vie.

- L’approche communautaire considère qu’il existe une hiérarchie parmi les variables intervenant dans la qualité de vie : au centre, les paramètres lésionnels directement liées à la maladie (déficiences) ; puis l’état fonctionnel et les capacités à réaliser les actes quotidiens (incapacités) ; au troisième niveau, l’état psychologique et émotionnel ; puis de façon plus générale, la perception globale de l’état de santé ; enfin le fonctionnement social et la performance des rôles sociaux (handicaps).

- Le concept de réintégration à la vie normale met en avant la capacité à s’adapter aux séquelles physiques et à réaliser ce que l’on doit ou veut faire, dans les domaines allant des activités quotidiennes, élémentaires, aux relations interpersonnelles. Le concept ne prend pas en compte la perception de santé ni les aspects psychologiques ou émotionnels, mais seulement le niveau de performance estimé dans les différents domaines.

- La dernière approche repose sur la notion d’écart décrite par CALMAN (1995), assimilant la qualité de vie à l’écart entre les attentes de la personne et ses réalisations effectives : plus l’écart est grand, plus la qualité de vie est altérée.

L’évaluation de la qualité de vie

L’évaluation de la qualité de vie a d’abord été envisagée au travers d’indicateurs « objectifs », observables par un évaluateur extérieur et mesurant le niveau de fonctionnement de la personne : scores d’autonomie personnelle, activité professionnelle et revenus, activités extérieures et contacts sociaux.

Cependant, si ces données objectivables sont précieuses dans l’évaluation du handicap, elles ne peuvent être assimilées à la qualité de vie, expérience subjective dont le patient reste le meilleur juge.

Ce concept n’est toutefois pas facile à définir, et encore moins à évaluer. On admet qu’il fait référence à un sentiment de complet bien-être physique, moral et social perçu par l’individu (CAMBEL et CONVERSE, 1976), à la capacité d’atteindre les buts que l’on s’est fixés dans la vie (JOYCE), ou au fait de se comporter en conformité avec le rôle social que l’on considère jouer dans la société.
Dans tous les cas, il apparaît multidimensionnel et fondamentalement subjectif. Il apparaît important de bien distinguer la qualité de vie, au sens de conditions de vie et d’autonomie, objectivables et évaluables par des tiers, du sentiment de qualité perçue ou de satisfaction de vie, qui restent entièrement subjectifs (BORGEL F, 1998).

Différences entre questionnaires de santé et échelles de qualité de vie.

Les questionnaires de santé sont centrés sur la présence ou l’absence de symptômes et sur leur intensité (très influencés par les évaluations médicales objectives).

La qualité de vie, liée à la santé subjective, se focalise sur le bien être ou la détresse psychologique, le degré de fonctionnement physique, psychologique et social, du point de vue de l’intéressé.

Les échelles de la qualité de vie subjective diffèrent des questionnaires de santé et des mesures d’incapacité.

Ces échelles permettent :

- de montrer en quoi une maladie ou un handicap spécifique porte atteinte au bien-être subjectif,
- de circonscrire les problèmes spécifiques liés à la santé ou à des aspects psychosociaux, afin de mieux orienter la prise en charge,
- d’évaluer l’efficacité des soins et des services.

Les mesures de la qualité de vie :
Actuellement, il existe des échelles de qualité de vie :
- génériques
- spécifiques

Les mesures génériques ont été élaborées pour convenir à une très grande variété d’individus et de groupes. Elles couvrent des aspects très vastes de l’existence, concernant à la fois les ressources physiques, mentales et sociales des individus et la façon dont ceux-ci évaluent globalement leur vie.
Les mesures spécifiques sont adaptées aux problèmes particuliers d’une population donnée : atteinte d’une maladie, d’un handicap…

Conclusion

Les échelles, de qualité de vie, de bien-être, de santé, de satisfaction de vie, sont appelées à se développer encore énormément dans les années qui viennent pour des raisons scientifiques et éthiques :
- estimation des effets des protocoles :
o de soins
o de prise en charge
o de rééducation
o de réinsertion
- prise en compte des désirs et besoins des patients,
- mesures de l’acceptabilité des procédures thérapeutiques mis en œuvre,
- évaluation complète de l’issue des maladies et de leurs traitements, avec recherches systématiques des facteurs de vulnérabilité et de protection.

La popularité du concept de qualité de vie a permis de prendre conscience de l’importance de l’expérience subjective des patients et de la nécessité de l’évaluer, pour les raisons suivantes :

- la santé est, selon l’OMS, définie comme un état comportant non seulement l’absence de la maladie mais un bien-être multidimensionnel,
- les problèmes posés par les conditions de vie des patients porteurs de maladies incurables ou de maladies chroniques invalidantes,
- la pression politique, pour une maîtrise des dépenses de santé.
- l’efficacité des traitements, selon des critères qui vont du rapport qualité (de vie), réadaptation (prix), au degré de satisfaction exprimé par les patients,
- apprécier le vécu subjectif de patients qui ont à affronter une longue période de réadaptation et à accepter le handicap consécutif.

Bibliographie

- BORGEL Florent (1998) « Grand handicap et qualité de vie : un objectif en réadaptation médicale ? », Unité de réadaptation neurologique CHU de Grenoble.

- BOUCAND M.H. (1993) « Grand handicap et qualité de vie : un objectif en réadaptation médicale ? », Actes du colloque des 11 et 12 Juin 1993 Hôpital Renée-Sabran, Giens, Hospices Civils de Lyon.

- BRUCHON – SCHWEITZER (2002) « Psychologie de la santé », Dunod, Paris.

- MARCEL P. DIJKERS, PhD (April 2004), “Quality of Life After Traumatic Brain Injury: A Review of Research Approaches and Findings” ,Arc Phys Med Rehabil Vol 85, Suppl 2.